Participar do próprio cuidado parece uma ideia simples. Na prática, porém, pacientes e familiares ainda chegam a consultas, exames, internações ou situações de urgência sem saber exatamente o que perguntar, quais informações precisam fornecer, quais decisões podem discutir ou como continuar o cuidado depois de sair de um serviço de saúde.
Essa dificuldade não depende apenas da quantidade de informações disponíveis.
Quando a linguagem é excessivamente técnica, os processos não são explicados ou não existe espaço para perguntas, o paciente pode ter informação à sua disposição e, ainda assim, não conseguir utilizá-la para participar de forma efetiva.
Foi a partir dessa necessidade de ampliar a participação de pacientes, familiares e cuidadores que surgiu o Projeto Parceiros no Cuidado, iniciativa da SOBREXP (Sociedade Brasileira de Experiência do Paciente e Cuidado Centrado na Pessoa).
O projeto organiza orientações para diferentes momentos da jornada e ajuda as pessoas a compreender onde estão, o que podem esperar e como participar das decisões relacionadas ao cuidado.
Mais do que ensinar alguém a se comportar dentro do sistema de saúde, a proposta é fortalecer uma relação de parceria: profissionais contribuem com conhecimento clínico e científico, enquanto pacientes e famílias trazem valores, expectativas, preferências, contexto de vida e conhecimento sobre sua própria realidade.
O que é o Guia Parceiros no Cuidado?
O Guia Parceiros no Cuidado é uma iniciativa de educação em saúde idealizada pela SOBREXP para orientar pacientes, familiares e cuidadores ao longo de diferentes ambientes da assistência.
Seu objetivo é transformar informação em capacidade real de participação, preparando as pessoas para compreender o cuidado, fazer perguntas, compartilhar informações relevantes, participar de decisões e acompanhar os próximos passos da jornada.
O conteúdo reúne orientações práticas, linguagem acessível e situações relacionadas ao cotidiano assistencial.
A construção do projeto contou com profissionais, pacientes, familiares, cuidadores, associações e outras organizações ligadas ao cuidado, valorizando diferentes perspectivas sobre a jornada em saúde.
Essa proposta está diretamente relacionada ao cuidado centrado na pessoa, abordagem que reconhece valores, necessidades, preferências, objetivos e contexto de vida como componentes relevantes do planejamento e da prestação da assistência.
Por que a parceria no cuidado interfere na experiência do paciente?
Experiência do paciente não é sinônimo de satisfação. Enquanto satisfação representa uma percepção subjetiva sobre expectativas atendidas, experiência do paciente envolve o conjunto de interações vivenciadas ao longo da continuidade do cuidado.
O The Beryl Institute define experiência do paciente como a soma de todas as interações, moldadas pela cultura de uma organização, que influenciam as percepções do paciente ao longo do continuum do cuidado.
Essa compreensão ajuda a explicar por que a participação de pacientes e familiares influencia a experiência.
Comunicação, segurança, acesso, relacionamento, decisões compartilhadas, transições assistenciais e continuidade não acontecem de forma independente. Todos esses elementos fazem parte daquilo que a pessoa vivencia durante sua trajetória pelo sistema de saúde.
Por isso, transformar a experiência não significa apenas aumentar cordialidade ou melhorar a hotelaria.
Significa criar condições para que cuidado técnico, segurança, informação, escuta e participação funcionem de maneira integrada.
Na experiência do paciente na prática, essas dimensões precisam estar incorporadas aos processos e às relações, e não apenas aparecer como iniciativas isoladas.
Do modelo paternalista para uma relação de parceria no cuidado
Um dos fundamentos do Guia Parceiros no Cuidado é a mudança de uma relação predominantemente vertical para uma relação mais colaborativa.
No modelo paternalista, as decisões permanecem principalmente concentradas no profissional e o paciente ocupa uma posição mais passiva.
Em um modelo colaborativo, a evidência científica e a experiência técnica continuam indispensáveis, mas passam a dialogar também com as necessidades, os valores, as crenças, as preferências, os receios e as expectativas da pessoa cuidada.
Ser parceiro no cuidado não significa transferir responsabilidades clínicas ao paciente ou à família. Também não significa que todas as decisões devam ser tomadas exclusivamente por quem recebe o cuidado.
A parceria reconhece que diferentes conhecimentos são necessários. O profissional conhece as evidências, riscos, possibilidades terapêuticas e aspectos clínicos.
Já o paciente conhece sua rotina, seus objetivos, suas limitações, sua rede de apoio, seus valores e aquilo que consegue ou não incorporar à vida cotidiana.
A Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ) define a tomada de decisão compartilhada como um processo colaborativo em que pacientes e profissionais tomam decisões informadas pelas evidências, pelo conhecimento e experiência da equipe e pelos valores, objetivos, preferências e circunstâncias do paciente.
Participação depende de compreensão
Para participar, primeiro é necessário entender. Por isso, letramento em saúde e comunicação clara são componentes importantes da proposta do Guia.
Não basta que determinada informação tenha sido tecnicamente fornecida. Para apoiar a participação, ela precisa ser apresentada de maneira que a pessoa consiga compreender, relacionar com sua realidade e utilizar nas próprias decisões.
Isso exige evitar jargões desnecessários, abrir espaço para perguntas, explicar riscos e alternativas de maneira equilibrada e verificar se as orientações realmente foram compreendidas.
Perguntar apenas “você entendeu?” pode não ser suficiente. Uma comunicação efetiva deve permitir que o paciente expresse dúvidas, confirme seu entendimento e reconheça claramente o que deve acontecer depois.
Como funciona o Guia Parceiros no Cuidado na prática?
O Guia Parceiros no Cuidado foi desenvolvido para ser utilizado de acordo com o momento vivido pela pessoa.
Em vez de reunir apenas informações genéricas, o conteúdo acompanha diferentes ambientes e necessidades da jornada de saúde.
Na prática, a utilização do Guia pode ser compreendida em cinco movimentos:
- Identificar o ambiente de cuidado: reconhecer se o momento envolve atenção primária, consulta, diagnóstico, urgência, internação, longa permanência ou cuidado realizado em casa.
- Entender o cenário: compreender como aquele ambiente funciona, quais profissionais podem participar e quais etapas costumam fazer parte do atendimento.
- Preparar-se: organizar documentos, histórico, medicamentos em uso, informações relevantes e dúvidas antes das interações com os profissionais.
- Participar ativamente: fazer perguntas, comunicar preferências e dificuldades, compartilhar informações e participar das decisões possíveis.
- Acompanhar o cuidado: entender os próximos passos, reconhecer sinais de alerta, acompanhar resultados e saber quando e onde buscar ajuda.
O valor dessa estrutura está em transformar uma orientação abstrata, como “participe do seu cuidado”, em ações que podem ser aplicadas ao cotidiano.
Quais ambientes de saúde são abordados pelo Guia Parceiros no Cuidado?
O projeto contempla diferentes situações da jornada assistencial, reconhecendo que as necessidades de informação e participação mudam de acordo com o ambiente em que o cuidado acontece.
| Ambiente de cuidado | Foco principal | Como paciente ou familiar pode participar |
| Atenção Primária | Prevenção, acompanhamento e cuidados contínuos | Organizar histórico, acompanhar vacinas, exames preventivos e condições de saúde |
| Consultório e Clínica | Consultas presenciais, especialistas e teleatendimento | Preparar sintomas, dúvidas, medicamentos em uso e objetivos para a consulta |
| Diagnósticos | Exames laboratoriais e de imagem | Confirmar preparo, compreender orientações e saber quais serão os próximos passos |
| UPA e Emergência | Atendimento de situações agudas | Informar sintomas, histórico, alergias e medicamentos com clareza |
| Internação Hospitalar | Admissão, tratamento, segurança e alta | Participar das conversas, confirmar informações e compreender o plano de alta |
| Instituição de Longa Permanência para Idosos (ILPI) | Cuidado residencial contínuo | Participar das decisões sobre rotina, segurança, autonomia e preferências da pessoa |
| Cuidados em Casa | Recuperação, acompanhamento e cuidado domiciliar | Organizar medicamentos, retornos, sinais de alerta e responsabilidades entre cuidadores |
A organização por ambientes reconhece que a dúvida de uma pessoa que está se preparando para um exame não é a mesma de uma família organizando cuidados depois de uma alta hospitalar.
Da mesma forma, a participação possível em uma consulta eletiva é diferente daquela vivenciada em uma emergência.
Os materiais e ambientes podem ser consultados na plataforma oficial do Parceiros no Cuidado.
Plano de cuidado: onde a parceria se transforma em prática
Um dos pontos mais relevantes da parceria é a construção de um plano de cuidado compatível não apenas com o diagnóstico, mas também com a realidade da pessoa.
Esse planejamento pode considerar aspectos como:
- situação de saúde e momento de vida;
- necessidades físicas e emocionais;
- valores, crenças e aspectos culturais;
- condições sociais e rede de apoio;
- expectativas em relação ao tratamento;
- metas que tenham significado para a pessoa;
- responsabilidades de pacientes, familiares e equipe;
- acompanhamento e revisão ao longo do tempo.
Isso amplia a pergunta clínica.
Em vez de considerar somente “qual tratamento pode ser realizado?”, profissionais e pacientes podem discutir “entre as opções clinicamente adequadas, qual delas faz mais sentido para esta pessoa e para sua realidade?”.
Considere um exemplo simples: uma conduta pode estar tecnicamente correta, mas ser inviável para alguém sem transporte para retornos frequentes, que vive sozinho, apresenta dificuldade para compreender determinadas instruções ou depende de terceiros para administrar medicamentos.
Quando essas informações não entram na conversa, o plano pode parecer adequado no registro clínico e encontrar obstáculos importantes na vida cotidiana.
Aspectos técnicos e legais que sustentam a parceria no cuidado
A participação do paciente não se restringe a uma tendência de comunicação ou gestão da experiência. No Brasil, direitos relacionados à autonomia, informação e participação também estão inseridos no campo normativo.
Estatuto dos Direitos do Paciente
A Lei nº 15.378, de 6 de abril de 2026, instituiu o Estatuto dos Direitos do Paciente e regula direitos e responsabilidades de pessoas sob cuidados prestados por serviços e profissionais de saúde.
Entre os temas contemplados estão autodeterminação, participação nos cuidados, acesso à informação, consentimento informado, representação do paciente e outros elementos relacionados à autonomia e à segurança.
Informação clara é parte do cuidado
Uma parceria efetiva depende de informações suficientes para que a pessoa compreenda sua condição, alternativas, riscos, benefícios e próximos passos.
Isso aproxima legislação, experiência do paciente, segurança e letramento em saúde. Não basta registrar que determinada explicação foi fornecida.
É preciso considerar se ela foi apresentada de maneira compatível com a capacidade de compreensão e as necessidades da pessoa.
Participar também envolve responsabilidades
A parceria pressupõe corresponsabilização, sem confundir os papéis de cada participante.
Pacientes e familiares podem contribuir compartilhando informações relevantes sobre histórico, doenças, medicamentos, alergias, dificuldades e alterações na condição de saúde. Também devem ter espaço para fazer perguntas quando algo não estiver claro.
Profissionais, por sua vez, permanecem responsáveis pelas atribuições técnicas e éticas relacionadas à própria atuação.
O Guia é educativo e não substitui avaliação profissional
Outro limite precisa permanecer claro: o Guia Parceiros no Cuidado possui finalidade educativa.
Ele ajuda pessoas a se preparar, compreender situações e participar das interações em saúde, mas não substitui diagnóstico, prescrição, avaliação clínica ou orientações individualizadas fornecidas pelos profissionais responsáveis pelo cuidado.
Como o Guia Parceiros no Cuidado foi construído?
A própria metodologia utilizada no desenvolvimento do projeto reforça sua proposta de parceria.
A construção reuniu profissionais de diferentes áreas, pacientes, familiares, cuidadores, associações e participantes ligados à SOBREXP. Foram utilizados processos de escuta e cocriação para reunir perspectivas clínicas, organizacionais e experienciais.
Essa diferença é relevante: o material não foi pensado apenas para as pessoas que utilizam os serviços de saúde, mas desenvolvido também com pessoas que vivenciam essas jornadas.
Esse princípio acompanha abordagens contemporâneas de co-design em saúde, nas quais pacientes, familiares, profissionais e outros participantes contribuem para identificar problemas e desenvolver soluções mais alinhadas à experiência real de quem recebe e entrega o cuidado.
5 erros que enfraquecem a parceria entre paciente, família e equipe
1. Tratar participação como simples obediência
Orientar o paciente e esperar que ele apenas siga instruções não caracteriza parceria.
Participação pressupõe espaço para dúvidas, compreensão, compartilhamento de informações e consideração de preferências dentro das possibilidades clínicas.
Como evitar: estimular perguntas, explicar alternativas e incluir aquilo que importa para a pessoa na discussão do cuidado.
2. Confundir experiência do paciente com satisfação
Um paciente pode estar insatisfeito com uma limitação clínica necessária e, ainda assim, ter recebido comunicação adequada, cuidado seguro e participação efetiva. Da mesma maneira, uma avaliação positiva de satisfação pode coexistir com problemas relevantes no processo assistencial.
Como evitar: compreender a experiência de maneira ampla e acompanhar interações, comunicação, participação, segurança e continuidade.
A análise de indicadores de experiência do paciente pode ajudar organizações a transformar percepções e relatos em oportunidades estruturadas de melhoria.
3. Usar linguagem técnica sem verificar o entendimento
Siglas, jargões clínicos e explicações complexas podem limitar a participação mesmo quando a informação foi formalmente fornecida.
Como evitar: adotar linguagem clara, explicar termos inevitavelmente técnicos, organizar orientações e confirmar a compreensão antes de avançar.
4. Excluir familiares e cuidadores quando sua participação é necessária
A rede de apoio pode desempenhar papel relevante na comunicação, administração de medicamentos, mobilidade, acompanhamento de retornos, transições e observação de alterações após a alta.
Como evitar: respeitando a autonomia e a privacidade do paciente, identificar quem faz parte da rede de cuidado e definir como essas pessoas devem participar.
5. Encerrar o atendimento sem esclarecer os próximos passos
A experiência assistencial não termina necessariamente quando acaba uma consulta, um exame ou uma internação. A continuidade pode depender de medicamentos, retornos, exames, mudanças de rotina e observação de sinais de alerta.
Como evitar: esclarecer o que acontecerá depois, quem é responsável por cada ação e em quais situações será necessário procurar assistência.
Quais são os benefícios da aplicação correta da parceria no cuidado?
Os efeitos dependem do contexto, do perfil dos pacientes, das práticas das equipes e da maneira como a instituição estrutura sua estratégia de experiência. Ainda assim, os princípios reunidos no Guia podem contribuir para diferentes dimensões do cuidado.
Para pacientes
- maior compreensão sobre a jornada de cuidado;
- mais preparo para consultas, exames e internações;
- participação mais consciente nas decisões;
- melhor entendimento de orientações e próximos passos;
- maior capacidade de comunicar dúvidas, dificuldades e preferências.
Para familiares e cuidadores
- maior clareza sobre sua participação;
- melhor organização das responsabilidades;
- mais preparo para continuidade do cuidado;
- melhor alinhamento com profissionais e pacientes.
Para profissionais de saúde
- acesso a informações mais completas sobre necessidades e contexto da pessoa;
- diálogos mais direcionados;
- identificação de barreiras que podem comprometer a continuidade do plano;
- maior integração entre evidência clínica e objetivos do paciente.
Para instituições de saúde
- fortalecimento da cultura de cuidado centrado na pessoa;
- identificação de oportunidades de melhoria na jornada;
- maior integração entre experiência, qualidade e segurança;
- apoio à melhoria dos processos de comunicação e continuidade assistencial;
- geração de informações relevantes para decisões organizacionais.
Também podem existir ganhos de eficiência quando há menos ruído de comunicação, maior clareza sobre responsabilidades e orientações mais compreensíveis.
Entretanto, não é adequado afirmar que a utilização do Guia, isoladamente, produzirá redução de custos ou resultados clínicos específicos.
Esses efeitos precisam ser avaliados com indicadores definidos para cada contexto de implementação.
Perguntas frequentes sobre o Guia Parceiros no Cuidado
O Guia Parceiros no Cuidado é destinado apenas a pacientes?
Não. O conteúdo foi desenvolvido para pacientes, familiares e cuidadores e também pode servir como referência educativa para profissionais e instituições que desejam fortalecer participação, comunicação, segurança e cuidado centrado na pessoa.
O Guia substitui a orientação de médicos ou outros profissionais?
Não. O Guia possui finalidade educativa e orientativa. Ele ajuda a pessoa a se preparar e participar das conversas sobre sua saúde, mas não substitui avaliação clínica, diagnóstico, prescrição ou orientação individual fornecida por profissionais habilitados.
Como o Guia ajuda o paciente a participar do cuidado?
O material orienta sobre preparação, perguntas, informações que precisam ser compartilhadas, funcionamento de diferentes ambientes assistenciais e acompanhamento dos próximos passos. Assim, a participação deixa de ser um conceito abstrato e se transforma em ações práticas.
Participar do cuidado significa decidir sozinho sobre o tratamento?
Não. A proposta é construir uma relação colaborativa. O conhecimento técnico e as evidências clínicas são combinados com os valores, objetivos, preferências e circunstâncias do paciente sempre que houver decisões a serem discutidas.
O paciente tem direito de participar das decisões relacionadas ao cuidado?
Sim. O Estatuto dos Direitos do Paciente estabelece direitos relacionados à autonomia, informação e participação nos cuidados. A aplicação desses direitos deve observar as condições clínicas, legais e éticas de cada situação.
Qual é o papel da família no cuidado?
Familiares e cuidadores podem apoiar comunicação, tomada de decisão, organização da rotina, continuidade terapêutica e acompanhamento da pessoa. A participação deve respeitar a vontade, a autonomia, a privacidade e as necessidades do paciente.
Transformar a experiência começa por transformar a participação
O Guia Parceiros no Cuidado traduz princípios do cuidado centrado na pessoa em comportamentos que pacientes, famílias, cuidadores e profissionais conseguem reconhecer e aplicar em diferentes momentos da jornada.
Seu valor está em tornar a participação mais concreta: compreender onde o cuidado acontece, preparar informações, fazer perguntas, comunicar preferências, participar das decisões possíveis e saber quais serão os próximos passos.
A proposta não é formar pacientes responsáveis por decisões clínicas, mas pessoas mais preparadas para ocupar legitimamente seu lugar no processo de cuidado.
Para profissionais e instituições, o Guia reforça que a voz da pessoa cuidada não deve aparecer somente no fim da jornada por meio de uma pesquisa.
Ela pode contribuir durante o próprio processo assistencial, ajudando a revelar necessidades, barreiras, expectativas e aspectos da experiência que dificilmente seriam percebidos apenas pelos indicadores operacionais.
Quando comunicação, segurança, escuta, participação e continuidade são tratadas de forma integrada, a experiência do paciente passa a fazer parte da própria maneira como o cuidado é planejado e entregue.
Fortaleça sua atuação em experiência do paciente
A SOBREXP atua como um hub de conhecimento, conexão e desenvolvimento profissional para quem deseja aprofundar e aplicar boas práticas relacionadas à experiência do paciente e ao cuidado centrado na pessoa.
Ao fazer parte da associação, profissionais podem ampliar o acesso a conteúdos técnicos e científicos, acompanhar discussões e atualizações do setor, trocar experiências em uma comunidade colaborativa e fortalecer seu desenvolvimento contínuo na área.
O Guia Parceiros no Cuidado representa justamente essa proposta de aproximar conhecimento e prática, contribuindo para relações de cuidado mais participativas, seguras e conectadas às necessidades das pessoas.
Entre no site da SOBREXP conheça as iniciativas da associação e veja como se associar.